‘ธาลัสซีเมีย’ ปัญหาใหญ่ของคนทั่วโลก

เมื่อ“ธาลัสซีเมีย” หรือโรคโลหิตจางทางพันธุกรรม กลายเป็นโรคที่พบมากในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ รวมถึงประเทศไทย จากเดิมจะพบในชาวยุโรปเหนือ เอเชีย อเมริกาใต้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งภายหลังมีการย้ายถิ่นฐานของประชากรชาติต่างๆ ทั้งนี้ จะมีผู้ป่วยธาลัสซีเมียเกิดใหม่ที่เป็นโรคถึงปีละ 3 แสนราย และมีผู้เป็นพาหะในโลกมากถึง 5% หรือประมาณ 250 ล้านราย

พานอส เอนริซอส ประธานสมาพันธ์ธาลัสซีเมียนานาชาติ กล่าวว่า โรคดังกล่าวมีรายงานครั้งแรกตั้งแต่ปี 2470 ในผู้ป่วยที่อาศัยในแถบเมดิเตอร์เรเนียน ผู้ป่วยจะมีฮีโมโกลบิน ซึ่งเป็นสารสีแดงในเม็ดเลือดแดงลดลง ฮีโมโกลบินต่ำ ทำให้เกิดอาการซีด

สำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ จะมีอาการซีดจากภาวะเม็ดเลือดแดงแตกง่ายเรื้อรัง จึงมีอาการต่างๆ ได้แก่ อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ และมีภาวะแทรกซ้อนต่างๆ คือ ดีซ่าน ม้ามโต ตับโต กระดูกเปลี่ยนรูป โดยเฉพาะอย่างยิ่งกระดูกใบหน้า กระดูกเปราะง่าย มีนิ่วในถุงน้ำดี มีภาวะเหล็กเกินในอวัยวะต่างๆ ซึ่งเกิดจากการได้รับธาตุเหล็กจากเลือดที่ได้รับ และการดูดซึมธาตุเหล็กเพิ่มจากลำไส้

ผู้ป่วยโรคนี้จำเป็นต้องได้รับเลือด และยาขับธาตุเหล็ก เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น เป็นการรักษาประคับประคองตลอดไป แม้การรักษาให้หายขาดจะทำได้เพียงในจำนวนน้อย เพราะข้อจำกัดในการรักษา หากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม ผู้ป่วยจะมีอายุไม่ยืนยาว มักเสียชีวิตจากภาวะซีด หัวใจวาย ติดเชื้อ ภาวะเหล็กเกิน และอวัยวะล้มเหลว

ปัจจุบันมีวิธีการรักษา ได้แก่ การให้เลือด การขับธาตุเหล็ก การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด ผู้ป่วยและครอบครัวต้องมีความรู้เกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมีย ตั้งแต่สาเหตุ อาการของโรค การรักษา และการป้องกัน รวมทั้งปฏิบัติตนเพื่อรับการรักษาตลอดไป

ปัญหาของผู้ป่วยนอกจากป่วยจากโรค ยังมีผลต่อครอบครัวหลายประการ ทั้งด้านจิตใจ เศรษฐกิจ สังคม เนื่องจากธาลัสซีเมียเป็นปัญหาของคนทั่วโลก และความรู้เรื่องธาลัสซีเมีย การรักษาและการป้องกันในแต่ละประเทศยังมีความแตกต่างกันมาก ในบางประเทศผู้ป่วยได้รับการดูแลรักษาอย่างดี โดยไม่เสียค่าใช้จ่าย และมีโครงการควบคุมป้องกันโรคเป็นอย่างดี

ดังนั้น จึงสามารถเจริญเติบโตเป็นผู้ใหญ่มีสุขภาพแข็งแรงได้ ในขณะที่บางประเทศมีความรู้เกี่ยวกับโรคนี้น้อยมาก และผู้ป่วยไม่ได้รับการรักษาเท่าที่ควร ทำให้เสียชีวิตก่อนวันอันควรเป็นส่วนใหญ่ เมื่อเป็นที่ตระหนักกันแล้วว่าธาลัสซีเมียเป็นปัญหาของคนหลายประเทศทั่วโลก ทำให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมีย และผู้เกี่ยวข้อง มีความเห็นว่าควรมีองค์กรที่จะช่วยแก้ไขปัญหานี้ และช่วยเหลือผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วโลกด้วย จึงนำมาซึ่งการก่อตั้ง T.I.F หรือ Thalassaemia International Federation